به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از سپیدپوش، بنیاد بیماری های نادر ایران، همگام با 94 کشور دیگر، هشتمین همایش بین المللی خود را با هدف جلب توجه اذهان عمومی و آگاهی بخشی در حوزه این بیماری ها و با شعار "بیمار نادر مرز نمی شناسد" در شامگاه هشتم اسفند ماه و با حضور مسئولین و متخصصین داخلی و خارجی، هنرمندان، ورزشکاران،بیماران و خانواده های آن ها در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, سپیدپوش,در این همایش که با حضور 25 میهمان خارجی از 5 کشور مختلف برگزار شد نمایندگان انجمن های بیماری های مختلف و تعدادی از بیماران، در حضور مسئولین به صحبت نشستند و مشکلات، نیاز ها و درخواست های خود را مطرح کردند.
,در پایان مراسم به متخصصین و فعالان برگزیده در این حوزه، تندیس و لوح همایش اهدا شد.
,گفتنی است بیماری های نادر عمدتا ریشه ژنتیکی دارند و تا کنون درمان قطعی برای آن ها پیدا نشده است و در این حوزه نیاز به تحقیق،پژوهش، و دستیابی به راهکارهای درمانی برای کاهش آلام بیماران و نیز زیشه کن کردن این بیماری ها وجود دارد.
,به گفته دکتر فضل الله میرزایی نسب، عضو هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران، در کشورهای پیشرفته دنیا از بدو تولد برای 30 بیماری غربالگری صورت می گرد در حالی که در ایران تنها برای جهار یا پنج بیماری این عمل انجام می شود.
,,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
, انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه