با هزینه‌های درمان «سیدعلی» تنها مانده‌ام/چشیدن طعم زندگی عادی؛ یک آرزو

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از به گزارش میبد خبر، اوتیسم (Autism) نوعی اختلال پیچیده رشد است که معمولاً در سه سال نخست زندگی خود را نشان می‌دهد و توانایی‌های گفتاری، ارتباطی کودک را تحت تأثیر قرار می‌دهد و بر رشد عادی مغز و تعاملات اجتماعی اثر می‌گذارد.

اوتیسم با یک سری از رفتارهای ویژه همراه است و می‌توان آن را یک اختلال با یک طیف در نظر گرفت که در کودکان مبتلا به صورت‌های گوناگون و با شدت‌های متفاوت خود را نشان می‌دهد.

نام اوتیسم در حال حاضر خیلی شناخته شده نیست و خیلی از خانواده‌ها و مردم جامعه با این بیماری آشنایی ندارند، اغلب با کودکان مبتلا به این بیماری رفتار شایسته‌ای نمی‌شود و همچنین به دلیل عدم آگاهی و اینکه این بیماران ظاهر متفاوتی نسبت به بچه‌های عادی ندارند بیماری آنها دیر تشخیص داده می‌شود.

برای آشنایی بیشتر با این بیماری با خانواده یکی از بیماران اوتیسمی به گفتگو نشستیم.

«عذرا برزگر» در گفتگو با خبرنگار میبد خبر بیان داشت: از سن 4 سالگی متوجه بروز مشکلاتی در سید علی بودم که هر روز بیشتر می شد، کاملا با بچه های دیگر متفاوت بود و چون از قبل در مورد اوتیسم مطالعه داشتم و علائم این اختلال را می شناختم با دیدن حالات و رفتار سید علی ملموس تر شد.

وی افزود: مقاوم در مقابل تغییر و اصرار به یکسان بودن، استفاده نادرست از ضمائر وفعلها، پژواک گویی، علاقه شدید به انجام حرکات تکراری، خنده ها و گریه های بی دلیل به همراه چرخیدن و تاب خوردن به مدت طولانی، بیقراری بیرون از منزل، عدم تماس چشمی و عدم توانایی در برقراری ارتباط، علاقه شدید به پرت کردن اشیاء، ترجیح دادن تنهایی و حرف زدن با خود و همچنین علاقه شدید به برق و علائم دیگر که در سید علی مشاهده کردم بلافاصله نزد روانپزشک رفته و مطمئن شدم که سید علی دچار اختلال نافذ رشد یا اوتیسم هست.

برزگر در مورد واکنش خود به بیماری فرزندش ابراز داشت: چون سید علی رفتارها و دنیای متفاوت از دیگران داشت و آن زمان این بیماری ناشناخته بود و همه اصرار بر انکارش داشتند خیلی کلافه و سردرگم بودم که او چرا با بقیه متفاوته و چه مشکلی ممکنه داشته باشد، موقع فهمیدن موضوع تعجب نکردم بر عکس قبولش کردم و به سرعت درصدد درمان برآمدم.

وی ادامه داد: متاسفانه تمام زندگی ما دستخوش این بیماری قرار گرفت و تا به امروز همه وقت و انرژی ما صرف سید علی شد. متاسفانه اکثر افراد جامعه ما اعم از مردم عادی، فرهنگیان و فرهیختگان اطلاع درستی از اختلال اوتیسم ندارند و رفتار درست و نحوه برخورد با این بیماران را نمی دانند.

برزگر با اشاره به اینکه خودش خانه دار است و همسرش نیز کارگر اظهار داشت: تمام هزینه های دوره درمان از درامد شخصی خودمان پرداخت شد و تا کنون نهادی در این زمینه کمکی نکرده است.

وی درباره اقدامات درمانی که برای سید علی انجام داده اذعان داشت: از همان 4 سالگی بعد از مراجعه به روانپزشک و مراکز توانبخشی کارهای گفتار درمانی، کار درمانی، مشاوره و بازی درمانی آغاز شد و مدت 6 سال است که ادامه دارد. خدا را شکر سیدعلی دچار مشکلات حرکتی نیست اما تمام حواس پنجگانه او درگیر این اختلال شد.

مادر سید علی از سختیهای زندگی گفت: همان طور که قبلا گفتم اوتیسم سید علی تمام زندگی مرا تحت الشعاع خود قرار داد. این بیماری همچون آوار از زلزله ای مهیب بر سرمان فرود آمد. با مشکلات زیادی بواسطه این اختلال از جمله عدم ارتباط، رفت و آمد، خرید و رفتن به بازار، مسافرت، امکانات رفاهی و تفریحی و حتی استراحت کامل و رفتارهای نابسامان سید علی درگیر هستیم. همسرم به واسطه کار و مشکلات سید علی در منزل کمتر حضور دارند معمولا ساعتی در شب را به سید علی اختصاص داده و با خود بیرون می برد تا در این فرصت به امور خانه رسیدگی و استراحت کنم.

برزگر با بیان اینکه سید علی دچار اوتیسم در سطح بالا می باشد، بیان داشت: با توجه به تجربه ای که کسب شده مدارس عادی برای کودکان طیف اوتیسم مناسب نیست مگر اینکه شرایط خاص برای اینگونه افراد در مدارس عادی فراهم شود.

وی از آرزو و امیدش گفت: طی این سالها آموخته ام صبور باشم و بجای چون و چرا برای آموزش و یاری فرزندم مقاومت کنم. دوست داشتم برای یک روز دوباره طعم یک زندگی عادی برای خود و فرزندم به دور از هر نا آرامی، نگرانی و اضطراب فراهم می شد اما اضطراب و ترس از آینده ای نا معلوم را فقط با توکل و امید به خدا می توان مهار کرد.

مادر سید علی درباره مهمترین خواسته اش ابراز داشت: آموزش و پرورش سید علی در راستای استعدادش در اولویت خواسته های من است. تمام تلاشم کمک به او برای درک زندگی عادی با آرزوی آینده ای روشن می باشد. بحث آموزش، یادگیری و تربیت به همراه درمان مهمترین دغدغه ماست البته این امر به نظرم باید در مدارس خاص و تفکیک شده صورت گیرد.

برزگر در پایان اظهار داشت: امیدوارم جامعه نسبت به اوتیسم و طیف وسیع این اختلال آگاهی پیدا کرده و با درک و رفتار مناسب با اینگونه بیماران مرهمی بر دل بیقرار و نگران خانواده های انها باشند. برای تک تک لحظات مادران و کودکان مبتلا به اوتیسم صبر، سلامتی و آرامش را آرزومندم.

انتهای پیام/اد