وجود هزار بیمار مبتلا به "ام اس" در قزوین/ بیماران خاص به حمایت شغلی و معیشتی نیازمندند

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛فاطمه نادری در گفت‌وگو با  صبح قزوین؛ با اشاره به تعریف بیماری‌های خاص اظهار کرد: بیماری‌های صعب العلاج به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که درمان آن‌ها سخت و مزمن بوده و در واقع از درمان قطعی برخوردار نیستند.

وی ادامه داد: درمان این بیماری‌ها هزینه سنگینی را به نظام سلامت وارد می‌کند، همچنین تاثیر فرهنگی و اجتماعی دارد، در برخی از موارد نیز بیمار برای درمان به فناوری‌های پیشرفته نیاز دارد.

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین ابراز کرد: وزارت بهداشت طی زمان‌های مختلف دسته بندی خود از بیماری‌های خاص و همچنین بیماری‌های صعب العلاج را به روزرسانی می‌کند، پیش از این پیوند کلیه جزو این دسته بود؛ اما اکنون پیوند اعضا دسته‌ای جداگانه به شمار می‌آید، بیماری‌هایی از قبیل سرطان، بیماری‌های متابولیک، بال پروانه‌ای یا ای بی، بیماری سی اف یا کیستیک فیبروزیس، و اس ام ای از جمله بیماری‌های صعب العلاج شناخته شده‌اند.

وی افزود: قرار گرفتن در دسته بیماری‌های خاص نیز از طرف مجلس به تصویب رسیده که هموفیلی، تالاسمی، ام اس و بیماری‌های دیالیزی شامل همودیالیز یا دیالیز خونی و دیالیز صفاقی در این دسته قرار دارند.

این مقام مسئول درباره میزان بیماری‌های خاص در استان قزوین گفت: بیماری تالاسمی با 100 نفر مبتلا، نسبت به استان‌های همجوار درصد کمتری دارد، اما بیماری دیالیز با حدود 500 نفر و ام اس با بیش از هزار بیمار از شیوع بالایی برخوردار هستند، 90 بیمار هموفیلی و اختلالات خون ریزی دهنده نیز وجود دارد، همچنین تاکنون 20 بیمار سی اف نیز به بخش بیماری‌های خاص مراجعه کرده‌اند.

وی عنوان کرد: هر یک از بیماری‌های خاص از خدمات ویژه و بسته‌های حمایتی خاص خود برخوردارند که از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ می‌شود؛ این موارد شامل خدمات دارویی، آزمایشگاهی، پاراکلینیکی از قبیل تصویربرداری، شنوایی سنجی و بینایی سنجی است و حتی عمل‌های جراحی که مستقیم با بیماری مرتبط باشند را نیز در برمی‌گیرند، به عنوان نمونه برداشتن طحال در بیماران تالاسمی در سراسر استان به طور رایگان انجام می‌شود.

نادری بیان کرد: در مواردی نیز که امکان انجام رایگان خدمات وجود ندارد خدمات با تخفیف به این بیماران ارائه می‌شود، البته تمام این امکانات مختص مراکز دولتی و دانشگاهی بوده و بیماران با ورود به بخش خصوصی باید هزینه‌ها را خود پرداخت کنند.

تاثیر مهم سبک زندگی در شناسایی و مقابله با بیماری‌های خاص

وی با اشاره به امکانات درمانی برای بیماران خاص و صعب العلاج در استان گفت: خوشبختانه خدمات خوبی برای بیماران در این راستا ارائه می‌شود و صرفاً مرکز رادیوتراپی در استان نداریم که البته این مورد نیز در دست راه اندازی است و ساختمان آن نیز ساخته شده است.

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین ادامه داد: بیماران خاص از جمله بیماران دیالیزی می‌توانند از حمایت‌های درمانی دانشگاه علوم پزشکی بهره‌مند شوند، مگر در موارد خاصی که نیاز به آزمایش‌هایی باشد که الزاما تحت حمایت خدمات درمانی قرار نمی‌گیرد.

وی درباره ضرورت سبک زندگی و آموزش در مقابله با بیماری‌های خاص و صعب العلاج عنوان کرد: در دیالیز که از شیوع بالایی برخوردار است عمدتاً با بیماری‌های زمینه‌ای از جمله فشارخون و دیابت همراه است و این موارد با تغییر سبک زندگی و آموزش قابل پیشگیری و کنترل هستند و آموزش‌هایی برای بیماران و همچنین برای تمام افراد در نظر گرفته شده که مورد دوم از طریق معاونت بهداشت پیگیری شده، اقدامات خوبی در این راستا انجام شده است.

این مقام مسئول افزود: سرطان با سبک زندگی ارتباط مستقیم دارد و مصرف مواد غذایی، مواجهه مستقیم با نور خورشید، ورزش نکردن و بی تحرکی در آن دخیل است، آموزش نیز به ویژه سرطان‌های دستگاه گوارش و سرطان سینه از تاثیر بالایی برخوردار بوده و با این اقدام بیماری می‌تواند در مراخل اولیه شناسایی و درمان آغاز شود.

وی تاکید کرد: البته بخشی از بیماری‌های خاص از جمله هموفیلی و تالاسمی ژنتیکی است که در این رابطه می‌توان با آزمایش‌های پیش از ازدواج مانع از تولد فرزندان دارای مشکل خاص شد.

بیماران خاص در قزوین مشکل دارویی ندارند

نادری درباره حمایت‌های اجتماعی در مواجهه با بیماری‌های خاص و صعب العلاج گفت: برخی بیماری‌ها از جمله ام اس و سرطان به خوبی در جامعه شناخته نشده و دیدگاه مثبتی درباره آن‌ها وجود ندارد، به همین دلیل افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا می‌شوند از بیان بیمار بودن خود پرهیز می‌کنند که این موضوع به نوع نگاه جامعه بستگی دارد.

وی ادامه داد: در سطح جامعه افراد درگیر با بیماری ام اس را فردی معلول می‌پندارند که از شرایط حادی برخوردار است این در صورتی است که با استفاده از خدمات دارویی این بیماری تا حد زیادی قابل کنترل است و برای آن بیش از 10 قلم دارو تحت پوشش درمانی قرار می‌گیرد در واقع لازم است نوع نگاه به این نوع از بیماری‌ها تغییر پیدا کند.

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین با اشاره به وضعیت داروها در استان اظهار کرد: در استان قزوین داروخانه هلال احمر و سلامت به توزیع دارو برای بیماران سرطانی و صعب العلاج می‌پردازند و معمولاً هر دارویی که در سراسر کشور یافت شود در این داروخانه نیز قابل یافته است در مواردی نیست که بیماران با کمبود دارو مواجه می‌شوند این کمبودها به دلیل تحریم‌ها و سایر مشکلات به صورت کشوری بوده و مختص استان قزوین نیست.

وی افزود: درباره بیماری‌های سخت از جمله ام اس و سرطان استرس ارتباط مستقیمی با آن‌ها دارد، از این رو پذیرش بیماری بدون ترس از طرف بیمار و اقدامات درمانی دارای اهمیت بالایی است، انجمن ام اس در استان قزوین راه اندازی شده و فعالیت‌هایی را برای بیماران ارائه می‌دهد که خدمات روانشناسی از جمله آن‌هاست.

این مقام مسئول درباره تاثیر کرونا بر وضعیت بیماری‌های خاص و صعب العلاج گفت: کرونا تمام کشورها و از جمله ایران را تحت تاثیر قرار داده و در این راستا سعی کردیم فرآیند مراجعه بیماران خاص را کاهش دهیم از این رو اقداماتی برای تایید دارو بدون ارجاع به معاونت‌ها و یا بیمه‌ها در نظر گرفته شده، در بیمارستان‌ها نیز دستورالعمل‌ها و تمام شرایط استاندارد رعایت می‌شود.

وی عنوان کرد: در بخش شیمی درمانی نیز رفت و آمدها کاهش پیدا کرده و محدود شده تا سلامت بیماران حفظ شود، در بخش بیماران دیالیزی نیز همکاران و پرستاران به صورت کامل آموزش دیده و به صورت متقابل آموزش‌ها در مورد کرونا، علایم و رعایت موارد بهداشتی را به مراجعان منتقل کرده و علایم حیاتی آن‌ها نیز کنترل می‌شود.

نادری عنوان کرد: بیماران خاص در کنار بیماری خود با مشکلات معیشتی و و اشتغال نیز مواجه هستند و در این راستا به حمایت‌های ویژه نیاز دارند، البته این بیماران از نظر درمانی از طرف وزارتخانه و مراکز درمانی حمایت می‌شوند، انجمن‌های خاص این بیماری‌ها به‌ویژه انجمن حمایت از بیماران کلیوی نیز در استان قزوین فعالیت خوبی انجام می‌دهند و حمایت‌هایی را ارائه می‌دهند که به تنهایی کافی نیست.

وی در پایان تاکید کرد: بیماران خاص از نظر اشتغال و معیشت به طور ویژه به حمایت نیاز دارند، اکنون تعداد زیادی از بیماران تالاسمی در سنین جوانی قرار دارند اما در اشتغال خود با مشکل مواجه هستند.
انتهای پیام/