به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از صاحب نیوز، رویا شرکت،متخصص ایمونولوژی و آلرژی و رئیس هیئت امنا انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) با بیان اینکه هزینه ی درمان بیماران نقص ایمنی اولیه بسیار بالا است و هزینه ی سنگینی را به دولت و بیماران تحمیل می کند گفت : بیماران نقص ایمنی اولیه (مادر زادی و یا ژنتیکی ) پس از تشخیص باید به صورت مستمر و مادام العمر تحت درمان قرار گیرند و برای هر بیمار به صورت ماهانه بین ۱۵ تا ۶۰ میلیون ریال هزینه ی فقط یک دارو تخمین زده شده است که ۱۰ تا ۱۵ درصد آن بر عهده ی خود بیمار است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, صاحب نیوز,
وی افزود : این هزینه در سال بین ۱۸۰ تا ۷۲۰ میلیون ریال برای هر بیمار می باشد و از آنجائیکه اغلب این بیماران کودک هستند سالیان سال این هزینه به دولت و بیمار تحمیل می گردد بنابراین اگر برای یک بیمار هزینه پیوند مغز استخوان تامین شود در مقایسه با تامین هزینه ی دارو حداقل نسبت یک به سی است و این در حالی است که با انجام موفقیت آمیز این پیوند بیمار به زندگی عادی خود بازمی گردد و از سلامت کامل برخودار می شود.
,
شرکت اظهار داشت : در همه جای دنیا برای پیش گیری و درمان بیماری های صعب العلاج بانک سلول های بنیادین وجود دارد که در ایران نیز بانک خون ایران فعالیت می کند ولیکن ما به یک بانک سلول های بنیادین قوی و جامع نیازمندیم زیرا هزینه ی خریداری هر سلول در ایران زیر ده میلون برآورد شده و این در حالی است که در خارج از کشور چیزی بالغ بر ۸۰ تا ۱۲۰ میلیون تومان برآورد شده است همچنین بودجه ی کافی برای تایپینگ کردن سلول های بنیادین وجود ندارد و رسیدگی بیش از پیش مسئولین را طلب می کند.
,
وی تصریح کرد : از مهم ترین و شایع ترین علل بروز این بیماری ازدواج های فامیلی است و برای پیش گیری از تولید نسل بیمار افراد قبل از ازدواج باید دوره های مشاوره و آزمایش های ژنتیک را بگذارند.
,
متخصص ایمونولوژی و آلرژی تاکید کرد : در اصفهان چیزی بالغ بر ۴۰۰ بیمار نقص ایمنی اولیه شناسایی شده است که از این بین حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت حمایت خیریه ی حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) قرار دارند ولیکن هزینه درمان این بیماران بسیار سنگین است و کمک های مردم و مسئولین را برای بهبود این بیماران طلب می کند.
,
در بخش دیگر از این نشت خبری سید اصغر رفیعایی مدیر اجرائی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) با بیان اینکه این خیریه نهادی است برآمده از دست های خیر و نیکوکار اهالی و مردم این خطه از سرزمین پهناور و غیور کشورمان گفت : خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه با کمک تعدادی از خیرین و نیکوکاران استان اصفهان ، پزشکان ، مسئولین و جمعی از بیماران و خانواده های آنان و پشتیبانی انجمن خیریه خدماتی درمانی حضرت ابوالضل (ع) و انجمن خیریه حضرت ولیعصر (عج) دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با توسل به حضرت صدیقه طاهره (س) بوجود آمد.
,
وی افزود: هدف اصلی از تشکیل این انجمن خیریه حمایت از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نقص ایمنی اولیه که عمدتا نوزادان ، کودکان ، نوجوانان و جوانان را دربر میگیرد است.
,
رفیعایی اظهار داشت : این بیماری از بیماری های نادر و ناشناخته در دنیا و کشور ما به شمار می رود و باید اطلاع رسانی های لازم در راستای شناسایی هرچه بیش تر آن به مردم برای پیش گیری و درمان این بیماری صورت گیرد از جمله اقداماتی که این انجمن برای اطلاع سانی به مردم انجام داده است می توان به راه اندازی وب سایت انجمن با دو زبان فارسی و انگلیسی ، اطلاع رسانی در معرفی بیماری نقص ایمنی اولیه از طریق صدا وسیما ، چاپ مقاله در مطبوعات و نشریات ، چاپ بیش از ۲۰۰۰۰بروشورهای علمی و آموزشی جهت مخاطبین مختلف ، حضور در نمایشگاه های مختلف از تجهیزات پزشکی ، پژوهش ، سازمان های مردم نهاد و کنگره های بین المللی مرتبط داشت.
,
مدیر اجرائی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س)تاکید کرد : این انجمن تمامی تلاش خود را برای بهبود این بیماران انجام داده است و هم اکنون نیز۱۰ بیمار نقص ایمنی اولیه در اولویت پیوند مغز استخوان قرار دارند که برای بهبود این بیاران نیز مدت محدودی فرصت باقی مانده است و حمایت همه جانبه مردم و مسئولین را خواستاریم که می توانند با مراجعه به سایت از تمامی اطلاعات مربوط به این بیماری و بیماران و فعالیت های انجام شده در انجمن آگاهی های لازم را کسب و در جهت کمک به این بیماران اقدام به عمل آورند.
,
در پایان این نشست وب سایت این مرکز برای کمک شهروندان به بیماران نیازمند عنوان شدwww.isfahan-ia.com
, www.isfahan-ia.com,
انتهای پیام/ص
]
ارسال دیدگاه