به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از دادمردان، بیماری خاص به آن دسته از بیماریهایی گفته میشوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌تر باید فراهم کرد، اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری های خاص وجود ندارد اما ویژگی های بیماری های خاص را به طور کلی می توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, دادمردان،,
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از سال 1375 آغاز کرده است.این 2بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای اگاهی ها از گسترش برنامه های آموزشی وترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهاد های علمی و اجرایی مردمی، دولتی و بین المللی، همکاری و مشاوره برای بهره گیری بهینه از امکانات اعتبارات، تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی شده است.
,
وجود 130هزار بیمار خاص در کشور
, وجود 130هزار بیمار خاص در کشور,
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماریهای خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می‌ماند.
,
برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی‌آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماریهای صعب‌العلاج قرار داده است.
,
بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
,
با آن که دولت و مراکز خیریه غیر دولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک میکنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
,
بیکاری بزرگترین مشکل بیماران خاص
, بیکاری بزرگترین مشکل بیماران خاص,
یکی دیگر از مشکل که حتی مهم‌تر از مشکل تامین دارو هم شاید باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط‌های کاری سنگین و طاقت‌فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده‌اند.
,
نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم، فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند.
,
اگرچه هیچ آمار رسمی درباره میزان بیکاری مبتلایان بیماری خاص وجود ندارد، اما انجمن‌های مختلف حمایت از این بیماران، بارها در اظهارنظرهایشان از میزان بالای بیکاری بین بیماران خاص صحبت کرده‌اند.
,
با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت می‌کند، اما هیچ ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند.
,
در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام‌اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می‌برند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان‌های دولتی، همچنان خاک می‌خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.
, 
,
پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماریهای خاص
,
در همین رابطه رییس کمیته بیماران خاص استان سیستان وبلوچستان در رابطه با حل مشکلات بیماران خاص اظهار کرد: باید از انجمن های موجود در مرکز که مجموعه هایی توانمند هستند دعوت و برای یک بار مشکلات این افراد را حل کرد همچنین برنامه های پیشگیری برای جلوگیری از ابتلا به بیماریهایی که در اثر اقدامات پیشگیرانه می شود کنترل کرد را انجام داد.
,
علی‌‌اصغر جمشیدنژاد با اشاره به هزینه‌های بالای درمان بیماران خاص اظهار کرد: ما می‌توانیم بر اساس الگوهای مشخص و موجود در جامعه نحوه ورود و بهره‌گیری از سرمایه‌های اجتماعی را مورد هدف قرار دهیم.
,
وی با تأکید بر ناکافی بودن اقدامات و حمایت‌های انجام شده ادامه داد: طرحی تهیه شود تا در آن مشکلات بیماران خاص استان از همه گروه‌ها احصاء و پس از نیازسنجی و برآورد تجهیزات مورد نیاز به انجمن‌های مرکز کشور منعکس شود.
,
وی پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماریهای خاص را بسیار مهم دانست و افزود: لازم است برنامه پیشگیری را از مراکز بهداشتی و درمانی، خانه‌های بهداشت روستایی و تبلیغات رسانه‌ای و فرهنگی با جدیت بیشتر و در قالب برنامه هدفمند دنبال کنیم.
,
معاون سیاسی و اجتماعی استاندار سیستان و بلوچستان در ادامه کمک‌های مالی سازمان‌های دولتی به صندوق حمایت از بیماران خاص را بسیار ناچیز عنوان کرد و افزود: باید با بازنگری در نحوه اجرای این برنامه به رقم بهتری دست پیدا کنیم.
,
سخن پایانی:
,
این ها همه تنها بخشی از مشکلات بیماران خاص است بیمارانی که علاوه بر رنج بیماری، بیکاری، و هزینه های بالای دارو باید غم تنهایی و دوری از جامعه را در برخی موارد تجربه میکنند بیمارانی که خاص خوانده میشوند اما بیشتر از خاص بودن تنها و گوشیه گیر هستند و اینها همه زمانی است که هیچ کس مرحمی بر دل پر درد آنها نیست.
,
13 بهمن ماه امسال بود که دکتر رسول دیناروند رئیس سازمان غذا و دارو از تسریع دارو در پسابرجام خبر داده و گفته بود: در دوران تحریم ارتباط بانک های کشورمان به سختی انجام می شد و هزینه های اضافی از واردکنندگان دریافت می شد که متاسفانه این هزینه ها بر قیمت داروهای بیماران تاثیر منفی داشت اما امیدواریم صادرات دارو نیز توسعه پیدا کند.
,
آری در اینجاست که می توان گفت حتی پسابرجام هم گره از مشکلات بیماران خاص در کشور باز نکرد.
,
انتهای پیام
]
ارسال دیدگاه