logo
چهارشنبه 29 مهر 1405 | چهارشنبه 21 اكتبر 2026 |
اخبار داغ
  1. فصل ناآرام رؤیاها؛ تب تند جشنواره‌ها در کالبد رخوت‌زده سینما و تئاتر
  2. دو دوزه بازی های پاکستان به بهانه میانجی گری بین تهران- واشنگتن/ سفرهای "عاصم منیر" به نام میانجی گری به کام کاهش قیمت نفت!
  3. روسیه و‌ پاکستان می توانند توافق اسلام آباد را احیا کنند/ انتقال اورانیوم از کشور شایعه است
  4. حقوق بازنشستگان زیر فشار تورم؛ فاصله مستمری تا هزینه‌های زندگی چقدر است؟
  5. دو نفتکش متخلف در تنگه هرمز متوقف شدند
  6. بیرق بیداری؛ صدای پای آزادی از کوچه‌پس‌کوچه‌های تبریز
  7. بازی با نام‌های جنجالی برای داغ کردن آنتن دیجیتال؟/ از ادعای شکایت چهره‌های سیاسی تا تکذیب صریح ثابتی
  8. چگونه کنترل تنگه هرمز به سلاح قدرتمند ایران تبدیل شد؟/ "مادر بمب ها" تهدید یا مانور رسانه ای!
  9. دولت فرانسه در مهار اعتراضات دانش‌آموزی ناکام مانده است/ برخورد خشونت‌آمیز پلیس به تشدید اعتراضات دامن زد
  10. زنگ خطر عفونت‌های تنفسی در مدارس؛ آنفلوآنزا در آستانه اوج‌گیری؟
  11. با بیش از ۴۰ شناور متخلف برخورد شد
  12. پیام رهبر انقلاب در پی افتخار آفرینی تیم امید کشتی آزاد
  13. عاشقانه‌ای در بند سیاست؛ بازی با تاریخ در قاب مشروطه
  14. جنجال فوتبالیست سابق علیه صداوسیما؛ تلهٔ عوام‌زدگی یا آینهٔ خشم عمومی؟
  15. اعتراضات فرانسه چه ارتباطی با حمله آمریکا به ایران دارد؟/ جنگی که تاثیرش جهانی شد!
  16. ناوهای آمریکایی جرئت نزدیک شدن به تنگه هرمز را ندارند/ دشمن اشتباه محاسباتی کند معادلات را پشیمان کننده تغییر خواهیم داد
  17. تهدیدهای ترامپ علیه ایران؛ اهرم فشار برای بازگشایی تنگه هرمز
  18. ضیافت چوب و خیال در قلب پایتخت؛ آنچه در جشنواره تئاتر عروسکی خواهیم دید
  19. طنین سازها فراتر از پایتخت؛ از غوغای شیراز تا صحنه‌گردانی در ۴۰ شهر
  20. فرانسه با صدای آزادی، آزادی را خفه کرده است/ عدالت جویی نسل نو دامن دولتمردان فرانسوی را گرفته است

پولک ماهی بر تن رنجور جواد

پولک ماهی بر تن رنجور جواد
محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک یک بیماری متنوع پوستی می‌باشد که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی می‌باشد و مقصود از آن همان فلس (پولک ) ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,

به گزارش مهر، دلیل اصلی بروز این بیماری که از بدو تولد با فرد همراه است، جهش ژنتیکی است که از پدر و مادر به نوزاد منتقل می شود و گاه در موارد نادر، در بدن بیمار رخ می دهد.محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.او که 6 ماهه به دنیا آمده است، همراه پدر، مادر و (خواهر) ملینای 6 ساله در ساری زندگی می کند. محمدجواد هرروز به مدرسه می رود و آرزو دارد روزهای بزرگسالی را بدون دردها و مشکلات بیماری سپری کند.

,

 

,

, ,

 

,

حسین 43 ساله، پدر خانواده و کارمند حراست جنگلبانی صنایع چوب و کاغذ مازندران است. او دوشادوش همسر تمام درآمد خود را برای درمان تنها پسرش هزینه کرده است. کمبود حضور او در منزل بر مسئولیت مادر می افزاید.

,

اعظم سادات جعفری، مادر محمدجواد 32 سال دارد و در طول زندگی مشترک 17 ساله همه تلاش خود را در راه بهبودی فرزند به کار گرفته است، او که هرگز از نبرد برای سلامتی و پیشرفت فرزندش خسته نشده، امید دارد روزی پزشکان و داروسازان، سلامتی محمدجواد را جایگزین بزرگترین دغدغه خانواده یعقوبی، یعنی ایکتیوز کنند.

,

محمدجواد آرزو دارد سلامتی کامل خود را بدست آورد تا امدادگر هلال احمر شود. او دوست دارد به افراد نیازمند کمک کند.

,

انتهای پیام/بخ

,

 

]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه