logo
پنج‌شنبه 30 مهر 1405 | پنجشنبه 22 اكتبر 2026 |
اخبار داغ
  1. فصل ناآرام رؤیاها؛ تب تند جشنواره‌ها در کالبد رخوت‌زده سینما و تئاتر
  2. دو دوزه بازی های پاکستان به بهانه میانجی گری بین تهران- واشنگتن/ سفرهای "عاصم منیر" به نام میانجی گری به کام کاهش قیمت نفت!
  3. روسیه و‌ پاکستان می توانند توافق اسلام آباد را احیا کنند/ انتقال اورانیوم از کشور شایعه است
  4. حقوق بازنشستگان زیر فشار تورم؛ فاصله مستمری تا هزینه‌های زندگی چقدر است؟
  5. دو نفتکش متخلف در تنگه هرمز متوقف شدند
  6. بیرق بیداری؛ صدای پای آزادی از کوچه‌پس‌کوچه‌های تبریز
  7. بازی با نام‌های جنجالی برای داغ کردن آنتن دیجیتال؟/ از ادعای شکایت چهره‌های سیاسی تا تکذیب صریح ثابتی
  8. چگونه کنترل تنگه هرمز به سلاح قدرتمند ایران تبدیل شد؟/ "مادر بمب ها" تهدید یا مانور رسانه ای!
  9. دولت فرانسه در مهار اعتراضات دانش‌آموزی ناکام مانده است/ برخورد خشونت‌آمیز پلیس به تشدید اعتراضات دامن زد
  10. زنگ خطر عفونت‌های تنفسی در مدارس؛ آنفلوآنزا در آستانه اوج‌گیری؟
  11. با بیش از ۴۰ شناور متخلف برخورد شد
  12. پیام رهبر انقلاب در پی افتخار آفرینی تیم امید کشتی آزاد
  13. عاشقانه‌ای در بند سیاست؛ بازی با تاریخ در قاب مشروطه
  14. جنجال فوتبالیست سابق علیه صداوسیما؛ تلهٔ عوام‌زدگی یا آینهٔ خشم عمومی؟
  15. اعتراضات فرانسه چه ارتباطی با حمله آمریکا به ایران دارد؟/ جنگی که تاثیرش جهانی شد!
  16. ناوهای آمریکایی جرئت نزدیک شدن به تنگه هرمز را ندارند/ دشمن اشتباه محاسباتی کند معادلات را پشیمان کننده تغییر خواهیم داد
  17. تهدیدهای ترامپ علیه ایران؛ اهرم فشار برای بازگشایی تنگه هرمز
  18. ضیافت چوب و خیال در قلب پایتخت؛ آنچه در جشنواره تئاتر عروسکی خواهیم دید
  19. طنین سازها فراتر از پایتخت؛ از غوغای شیراز تا صحنه‌گردانی در ۴۰ شهر
  20. فرانسه با صدای آزادی، آزادی را خفه کرده است/ عدالت جویی نسل نو دامن دولتمردان فرانسوی را گرفته است

طلبه جوان آملی:

"ای‌بی" بیماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ای‌بی می‌کنم

"ای‌بی" بیماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ای‌بی می‌کنم
طلبه جوان آملی گفت: ای بی "Eb" یک بیماری ژنتیکی و تنها مسکن برای آن پماد و پانسمان مخصوص است که درمانی ندارد.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از سفیر هراز، کمیل نظافتی در گفت‌وگو با خبرنگار ما درباره بیماران مبتلا به ای‌بی گفت: ای بی "Eb" یک بیماری ژنتیکی است و بواسطه ازدواج فامیلی صورت می‌گیرد، این بیماری را به این جهت که افراد دارای پوستی ظریف هستند پروانه‌ای نیز می‌گویند.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, سفیر هراز,

وی افزود: پوست بیماران ای بی با کوچکترین اصطحکاک زخم، چرکی، خون‎‌آلود و تاول می‌زند که با عدم رعایت بهداشت این تاول به داخل بدن سرایت می‌کند.

,

, ,

 

,

طلبه جوان آمل تنها مسکن برای بیماران ای‌بی پماد و پانسمان مخصوص عنوان کرد و یادآورشد: قیمت هر ورق پانسمان برای این بیماران به اندازه برگه A4 حدود 250 هزارتومان است و این بیماری بسیار دردناک و خطرناک درمانی ندارد.

,

 

,

نظافتی با بیان اینکه شخصی به نام حجت‌‌الاسلام هاشمی گلپایگانی که خود فرزند 16 ساله مبتلا به ای‌بی دارد برای اثبات این بیماری توانست تاکنون ٤٠٠ بیمار مبتلا به ای‌بی را شناسایی و برای همه آنها پرونده تشکیل دهد، ادامه داد: وی با احداث خانه ای‌بی در خدمت بیماران است که از بین این 400 بیمار ای‌بی یک نفر اهل شهرستان آمل است.

,

, ,

 

,

وی با بیان اینکه خود را وقف این بیماران کردم، ادامه داد: زمانی‌که با این بیماران آشنا شدم با خودم گفتم 30 سال برای خودم زندگی کردم مابقی عمرم را در خدمت این بیماران و وقف آنها می‌کنم اگر لایق باشم.

,

 

,

طلبه جوان آملی به کمک و توجه مردم شهرستان آمل برای کمک به این بیماران اشاره کرد و گفت: مردم فهمیم و دردمند آمل زمانی‌که فهمیدند من وقف این بیماران شدم برای همدردی و بالا بردن روحیه این بیماران لوازم تحریر و اسباب بازی خریداری کردند.

,

 

,

, ,

 

,

وی در پایان خاطرنشان کرد: با تشکر از مردم دردمند آمل و حجت‌الاسلام هاشمی از همه عزیزان درخواست می‌کنم آزمایشات قبل ازدواج راجدی بگیرند و اگر بیماران ای‌بی را در جایی شناسایی کردند حتما به خانه ای‌بی اطلاع دهند.

,

 

,

 

,

, ,

 

, ,
,
, ,

, ,

انتهای پیام/رض

]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه