به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت، بیماری ام اس یک بیماری ناتوان‌کننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرارداده و باعث از دست‌دادن کنترل، دید، تعادل و حواس (بی حسی) می‌شود.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, مرآت,از آنجا که تعداد دختران و زنان مبتلا به ام‌اس در کشور زیاد است، گروهی از مردم تصور می‌کنند که این بیماری تنها در میان دختران جوان شایع است، در حالی که در میان مبتلایان به ام‌اس مردان و کودکان هم وجود دارند.
,در روزهای اخیر به سراغ یکی از بیماران ام اسی رفتم زمانی که گفتگوی یک ساعت خود را با وی شروع کردم 12 سال از زمان آغاز بیماری اش می‌گذشت.
,م. قربانی بانوی سمنانی است که از بین ده ها هزار ایرانی مبتلا به ام اس است توانسته به گونه ای در برابر این بیماری خود را مقاوم سازد.
,این بانوی سمنانی دل پر دردی دارد، رنج هایش یکی دو تا نیستند. انگار غصه هایش تمامی ندارند.(خانم قربانی به دلایل مختلفی حاضر به تصویربرداری نشد)
,قربانی این بانوی سمنانی از شروع بیماری اش گفت: در بهمن 84 متوجه گرفتگی ماهیچه های پاهایم شدم طوری که نمی توانستم تعادل خورد را حفظ کنم و به زمین می خوردم.
,وی در ادامه افزود: خودم از طریق جستجو در اینترنت و تلتکس تلویزیون متوجه نوع بیماریم شدم.
,این بانوی سمنانی با بیان اینکه دو ماه بعد به تهران آمدم و ام ار ای را انجام دادم، اظهار کرد: وقتی جواب را پیش دکتر بردیم به من نمی گفتند که ام اس گرفته ام و شوهرم از من پنهان می کرد بعد خودم گفتم که از نوع بیماری ام اطلاع دارم و با این بیماری کنار آمدم.
,وی با اشاره به شروع درمانش از سال 86 گفت: دوره درمان را شروع و آمپول هایم را سرموقع تزریق می کردم تا اینکه به علت گرانی هزینه های درمان دو سالی ترک درمانم را قطع کردم.
,قربانی ادامه داد: چون آمپول ها قیمتهایش گران شده بود نمی توانستم هزینه های آن را پرداخت کنم چراکه 12 عدد آمپول بیش از 3 میلیون هزینه می برد که هر یک روز درمیان باید تزریق می کردم به همین علت درمان را قطع کردم.
,این بیمار ام اسی با اشاره به بالا بودن هزینه های درمان، گفت: به علت بالا بودن هزینه ها دو سال و نیم درمان را قطع کردم.
,قربانی همچنین تصریح کرد: در حال حاضر برخی از داروهای ام اس رایگان شده ولی بیشتر داروهای ام اس خارجی و گران است.
,وی با انتقاد کارهای غیرکارشناسی برخی پزشکان، افزود: برای درمانم به یکی از پزشکان مغز و اعصاب درسمنان مراجعه کردم که داروهایی که برایم نوشته بود وضعیت مرا بدتر کرد چراکه آن داروها برای افراد سکته مغزی بود.
,این بانوی سمنانی همچنین تصریح کرد: با استفاده آن داروها روز به روز وضعیت جسمی ام بدتر می شد طوریکه یک سمت بدنم کاملا لمس و بی حرکت شد و دیگر اصلا تعادل نداشتم.
,وی با انتقاد از عدم حمایت مسئولین به بیماران ام اسی گفت: فیزیوتراپی، نواز مغز، ام ار ای همه هزینه بردار است که ماهانه باید انجام شود که با این اوصاف هزینه های سرسام آور می باشد و هیچ تخفیفی برای مان قائل نیستند.
,قربانی با اشاره به اینکه هنوز تامین اجتماعی بیماری ام اس را به عنوان بیماری خاص نشناخته است و خدماتی به ما ارائه نمی شود، بیان کرد: وقتی هزینه های دارویی و درمان من زیاد است اصلا دیگر پولی برایم نمی ماند که خرج زندگی کنم.
,این بیمار ام اسی با بیان اینکه همسرم بعد از گذشت 3 سال از بیماری ام مرا ترک کرد، گفت: همسرم بعد از دیدن ناتوانی جسمی در من با یک خانم دیگر ازدواج کرد و این باعث شد که بیماری ام اس در من پیشرفته شود و عود کند.
,این بانوی سمنانی افزود: همسرم به من گفت دیگر پول درمانت را ندارم و ترکم کرد که این باعث ناراحتی من شد طوری که حتی دیگر قادر به حرف زدن هم نبودم یا صدایم می لرزید کلا تعادل خود را از دست داده بودم.
,وی با اشاره به اینکه از همسرم طلاق نگرفتم و او ماهی 200 هزار تومان خرجی به ما می دهد، بیان کرد: این پول به هیج جا نمی رسد چرا که هزینه های درمان گران است و در یک خانه اجاره ای زندگی می کنیم.
,این بیمار ام اسی همچنین تصریح کرد: طلا و زمین هایی که داشتم برای درمانم فروختم و الان واقعا هزینه ای ندارم چرا نباید مسئولان ما را حمایت کنند.
,وی با بیان اینکه به تنهایی قادر به انجام هیچ کاری نیستم و پسر19 ساله ام مرا کمک می کند، گفت: پسرم تا این مدت به خاطر من که تعادل ندارم راه بروم به سرکار نرفت و از من مراقبت می کرد ولی در حال حاضر چون خرج ها گران شده است مجبور شد که به سرکار برود.
,این بانوی سمنانی با اشاره به اینکه آشناییان کمک خرج در زندگی ام هستند، افزود: هیچ ارگانی مرا حمایت نمی کند و حتی بهزیستی فاکتور هزینه کردهایمان را می بریم برایم هزینه را پرداخت نمی کنند.
,قربانی در ادامه افوزد: حتی برای تحویل دادن خانه به بهزیستی چندین بار گفته ام که درجواب من گفتند 9 میلیون پول واریز کنید بعد خانه به شما بدهیم آخه اگر من 9 میلیون پول داشته باشم دیگر از آنها کمکی درخواست نمی کنم.
,این بانوی سمنانی با بیان اینکه بیمار ام اس باید روحیه داشته باشد و ذهنش درگیر نشود و اگر این طور شود این بیماری بیشتر در او نفوذ می کند، اظهار کرد: این بیماری برای مسئولین باید زنگ خطری باشد و اینگونه بیماران را حمایت کنند.
,انتهای پیام/رض
]
ارسال دیدگاه